El 7 de septiembre del 2007 a las 10am en el Hospital General «La Raza» en la Ciudad de México, fui sometido a una cirugía para corregir una malformación conocida como pectus excavatum (pecho hundido en mi caso de tipo severo), desarrollada por la extraña enfermedad llamada Síndrome de Marfán.
En el 2007 tenía 14 años, estudiaba mi secundaria en la ciudad de Mérida, mi mamá me había inscrito a un equipo de fútbol, ya iniciaba con mis primeros reportes deportivos, pero todo cambio al ser diagnosticado con Síndrome de Marfán (SM).
¿Qué es el Síndrome de Marfán?
El SM es una extraña enfermedad que afecta el tejido conectivo del cuerpo humano ocasionando fibrilina, que provoca un impacto en varios órganos y estructuras del cuerpo como el corazón y vasos sanguíneos principales; pulmones; esqueleto; médula espinal; ojos y piel.
La enfermedad no tiene cura, solo se controla. Las personas que la padecen tienen una esperanza de vida de 60 años. La enfermedad se contrae a través de los genes, en otras palabras es hereditaria, y a su vez es dominante con una probabilidad de 50% de heredar.
Una enfermedad que lleva a otras enfermedades.
Una de las consecuencias del SM es el pectus excavatum, esa situación médica la tuve desde mi nacimiento, sin embargo fue hasta el año 2004 cuando supimos que la familia padecía está condición, a diferencia mía, mi madre solo padecía SM.
El Pectus Excavatum es el hundimiento del pecho debido al crecimiento anormal del hueso esternón y de los cartílagos costales en la zona del toráx.
En la operación de 2007, el Doctor José Mora Fol, siendo Jefe del Servicio de Cirugía Pediátrica y su equipo de trabajo dentro de la Unidad Médica de Alta Especialidad del Hospital General «La Raza», operaron a seis niños con pectus excavatum, entre ellos yo.
El pectus excavatum en ese año era poco conocida en México, y por ende ignorado procedimientos que no fuera tan agresivos, pero el Dr. Mora Fol, estudió un tratamiento llamado «Corrección a través de Barra de Nuss».
Este procedimiento quirúrgico inició con la valoración de la profundidad del hundimiento, en mi caso era severo, lo que llevo a colocar dos barras, que se fijaron a las costillas con alambre y una sutura, para permanecer implantadas por dos o tres años, como sucedió en mi caso.
Fue hasta Enero de 2011 cuando nuevamente entre a quirófano, Mamá estaba nerviosa, solo ella y yo estabamos, pero gracias a Dios, entre las familias de los niños que fuimos operados creció una amistad y aprecio para apoyarnos unos a otros.
Sin embargo en las primera operación una de las barras colapso parte de uno de mis pulmones (atelectasia), ocasionando que permaneciera más días internado, todas las noches me subía la temperatura, me daban escalofríos, y aunque mi madre llamaba a las enfermeras muy pocas veces se podía controlar. Es ahí donde las acciones de fe y esperanza en Dios se hacían cada vez más presentes.
El Síndrome de Marfán nuevamente lleva a otra enfermedad.
Antes de la operación, la especialidad de cardiopediatria detecto en un estudió que existe una dilatación de la raíz aórtica, esto indicaba una nueva enfermedad. Desde entonces fue recetada tomar una tableta de propanolol cada 12 horas.
Ahora siendo el año 2017 cumpliéndose 10 años de la operación el seguimiento médico continúa, sigo ingiriendo el medicamento y sigo creyendo en las promesas de Jesucristo.
Espero que sea de utilidad esta información, consulta también la información publicada en la revista del Hospital.
Si eres médico o quieres saber más consulta el artículo de los médicos cirujanos que me realizaron la operación aquí: http://www.medigraphic.com/pdfs/revmexcirped/mcp-2006/mcp064b.pdf
Rodrigo Vázquez Parada 
Nos alegramos todos por tu celebración de la vida en realidad. Desde la Asociación Amar y como mamá de un afectado te quiero aclarar algunas cosas de tu publicación en nuestra página.
1- Todos tenemos fibrilina presente en el tejido de sostén que está en casi todo el cuerpo. En el SM la falla genética hace que esa fibrilina sea defectuosa ocasionando que en vez de sostener las partes más duras (huesos) sea laxa y en cada parte del cuerpo se espera que surjan las complicaciones con distinto grado de afectación entre los que padecen SM.
2- La esperanza de vida DE LOS QUE SE CONTROLAN REGULARMENTE llega a los 70 años . Hay personas que ya han soplado 80 velitas.
3- ES hereditaria en un 75 % de los casos,( como el tuyo, heredaste el SM de tu mamá ) sino que en un 25 % se produce la falla genética en el momento de la concepción (de padres sanos)
4-Ese procedimiento de la barra es muy conocido.
Te felicitamos y valoramos grandemente tu gesto de comunicar tus progresos y ofrecer lo que para vos era muy importante, pensando que también lo pueda ser para otros.
Te cuento por si tu cardiólogo aún no se enteró que existe una nueva medicación que algunos usan con o sin el Atenolol, que es el Losartán para retardar la dilatación de la aorta.
Te alentamos a seguir profundizando tus conocimientos de tu patología. Acá acaba de nacer la primer niña hija de un muchacho que padece SM. sana, con el método de selección embrionaria. Bueno pensando en tu edad descartamos que tendrás conocimiento de todas las páginas donde encontrar información actualizada de esta enfermedad poco frecuente. Por las dudas te digo . Canal Marfan. The Marfan Foundation. Fundación Favaloro. Orphanet, etc y muchos grupos o asociaciones de pacientes que nos conectamos para compartir nuestras vivencias como afectados o familiares de afectados todos con la misma fuerza para compartir alegrías y los momentos más difíciles que sabemos pueden llegar. Un saludo desde Argentina. María Julia
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